Návrat, občianske združenie

jediný domov pre dieťa je rodina

Na začiatku decembra sa stretlo 40 ľudí na dvojdňovom workshope, ktorý organizoval Návrat spolu s Centrom diagnostiky, terapie a prevencie FAS PF KU v Ružomberku, Centrom diagnostiky a terapie FAScinujúce deti v Bratislave a v spolupráci s americkou organizáciou FASCETS.

 

Workshop bol orientovaný nielen na odbornú verejnosť, ale aj na rodičov, ktorí deti s FAS vychovávajú. Prinášame vám reflexie práve od nich.

 

"Seminár bol dobre zorganizovaný. Prednáška nám umožnila získať základný prehľad o možných príčinách správania sa našich detí s FAS. Súvislosti medzi fyzickými poškodeniami mozgu a špecifickými prejavmi správania (pomalé vnímanie, rýchla unaviteľnosť, citlivosť na vysoké tóny a pod.) nás upozornila hľadať najskôr iné príčiny ako neposlušnosť.
Druhý deň seminára nadväzoval práve na toto hľadanie iných príčin pre lepšie porozumenie našim deťom. Ak správne pochopíme príčiny správania sa našich detí, lepšie im umožníme zapojiť sa do spoločnosti a obmedziť zbytočné konfliktné situácie. Prezentovaný bol určitý postup resp. návod, ktorý si budeme musieť osvojiť. Radi sa zúčastníme podobného seminára na túto tému aj v budúcnosti."

 



„... konferencia na mňa zapôsobila z mnohých strán a bola pre mňa obrovským (i keď svojim spôsobom aj náročným) prínosom...
Na jednej strane nám priniesla veľké množstvo takých tých "teoretických" východísk o FASe, ako takom, o tom prečo vzniká, ako vzniká, aké prejavy FAS zahŕňa, ako ľahko alkohol plod poškodí a ako ťažko sa to potom prejaví, aký dopad to má na mozgové funkcie a že je to vlastne fyzické poškodenie ako ktorýkoľvek iný (viac viditeľný) handicap..." 


"Mnoho z tých informácií som už počula/čítala (či už od pani Kleckej, či niekde na nete), avšak mnoho vecí som v takto širokom kontexte počula prvýkrát...
Ale aj tie už známe informácie boli v osobitom podaní pani Malbin a jej nespočetných "stories" úžasne plastické a konkrétne, takže nám umožnili veľmi jasne predstaviť si to naše konkrétne dieťa, či ostatné FAScinujúce deti v domovoch a spoznať tak hĺbku narušenia a dôvod správania nášho (pestu)syna...
Takto som vnímala celý prvý deň konferencie...

 

A prišiel druhý deň a druhá strana...
Na tejto druhej strane nás konferencia zasiahla aj na inom mieste... na mieste našich zranení, bolestí, na mieste srdca... (píšem nás a myslím pri tom seba, i môjho manžela, ale aj iných rodičov, s ktorými sme si vymenili podobné pocity). Možno svojou formou až tak nenaplnila naše pôvodné (mylné) očakávania o poskytnutí presných, overených a sofistikovaných spôsoboch "terapie" FAS problémov a modifikácie správania našich detí, ale za to nám úplne presne a hmatateľne poskytla nasmerovanie k tomu, aby sme nehľadali terapiu pre naše deti niekde inde, ale v nás... v zmene nášho zmýšľania, v zmene a preformulovaní problémov nášho dieťatka...

 

Toto samo o sebe ako informácia nie je také ťažké (a napokon sme to veľmi podobne akosi intuitívne aj cítili), ale je nesmierne ťažké zaradiť to, zasadiť to, spracovať to pre potreby nášho konkrétneho reálneho života s našim FAScinujúcim dieťaťom...

 

Je nesmierne náročné "meniť paradigmu" pri dieťati, ktoré človeka "odzbrojí" (nie) jedinou krutou vetou o tom, ako mu praje to najhoršie na svete, alebo rovno jednou presne cielenou ranou...“

 

Tak veľmi sme skúšali počas nasledujúceho víkendu reagovať tak, ako opisovala pani Malbin... skúšali sme rôzne stratégie, ktoré navrhla. Ale nešlo nám to. Jasne - dá sa namietať, že to bol len krátky čas, že toto je proces na dlhočiznú dobu, takže nemôžeme vidieť efekt po jednom víkende, resp. po pár dňoch...


No i tak sa dá predpokladať, resp. zhodnotiť, že je nesmierne náročné a niekedy (len niekedy?) až nemožné zrealizovať túto zmenu "paradigmy", pretože aj my, aj dieťa sme už v takom obrovskom bludnom kruhu, že nevieme z neho vyjsť... 

Trochu som sa rozpísala. Ospravedlňujem sa, že zdanlivo až mimo tému... no, pre nás to má priamy súvis s konferenciou... :-)“

 

„Konferencia ako taká bola perfektná, zmysluplná a jednoznačná.
(Rovnako ako pani Malbin a aj prekladateľky-p. pediatrička a psychologička).
Som veľmi rada, že som sa jej mohla zúčastniť a že z nej môžem pomaly, postupne - aj keď len po troškách - čerpať... A verím, že budeme ešte viac, ale naozaj až v momente, keď sa aspoň "trošku" zmodifikuje synovo správanie (účinnou medikamentóznou liečbou)...
Aktuálne je to totiž (v prenesenom význame) asi tak akoby sme chceli od dieťatka v kóme, aby nám spievalo rytmické pesničky, pričom my mu dokonale pripravíme-naladíme- nástroje a prostredie.
Uvidíme, či nám svitne aspoň mierne svetlo na konci tunela, ktoré my potom budeme môcť stále viac zapaľovať a rozširovať spôsobmi, o ktorých hovorila aj pani Malbin.“

 

O FAScinujúcich deťoch, ako my hovoríme deťom s Fetálnym alkoholovým syndrómom, sa na Slovensku začína viac hovoriť. Sme vďační za všetkých pesúnov a adoptívnych rodičov, či profesionálnych rodičov, ktorí sa rozhodli venovať tomuto problému svojho prijatého dieťaťa pozornosť a sú ochotní meniť sami seba, aby porozumeli a pomohli svojmu dieťaťu.